下山

思ったより長い。ロングテールだ。

一時期の辛さからは全くもって逃れたが健康な生活までが長い。

前回の投稿からだいぶ時間が経ったので、簡単に経緯を書く。

 

前回、投稿後に一般病棟に移った。

免疫反応をステロイドと免疫抑制剤で押さえ込んでいる状態だった。

体調が良くなってきた段階で移植部屋は他の患者さんに譲らなくてはならない。

しかし、移植病棟は四人部屋か重病人個室しかない。

差額ベットという概念がそもそもないのである。

私は個室が良かったので、違う病棟に移った。

 

引っ越しのタイミングでは非常に体調が良かった。

臍帯血移植を受けた患者はDay35より手前の場合、殆どの人がベッドのまま移動してくるという。

私は歩いて荷物を持って行ったので、受け入れ先の看護師達に驚かれた。

しかし、そんな元気な状態も束の間だった。

部屋が移ると、色々不便に感じたのだ。

掃除のおばさん達のきめ細かい対応はなし。

移植部屋は埃もカビも全くないが、一般病棟はエアコンから少し臭いを感じる。

普通の空気で咳が出てしまう。

これは病院が汚いのではなく、私の環境が特殊だった為だ。

むしろ、病院の空気は外気よりはるかに綺麗だという。

移植部屋はNASAが認める最高基準のクリーンルームである。

雲の上と同じレベルの空気。

そこにいた為、通常より綺麗な筈の空気を汚れて感じてしまうのだ。

 

そんな中、ステロイドの量を減らしていった。

すると、おさまっていた筈の免疫反応がみるみる蘇ってきた。

これには驚いた。

嘔吐の日々が戻ってきたのだ。

胃に免疫反応が出て、せっかく食事が取れるようになっていたのに、また逆戻り。

水も飲めない日々が続いた。

胃カメラによる細胞採取が検討された。

胃に免疫反応が出ていることを証明できると、院内処方の胃腸専用の抑制剤が適用できるという。

私はそれを望んだ。

しかし、胃カメラは辛い。

ましてや水も飲めない状態。

外来患者達に混ざって、順番を待っていた。

皆、辛そうだ。

だが、どうしたことだろう。

自分の番になって、やってみたのだが、殆ど苦痛を感じなかった。

「こんなの朝飯前だな…。これで辛そうにしている人たちは移植は耐えられないだろうな。」

今回の経験を通じて感覚が狂ったのか。

いや、人間として強くなれたのかもしれない。

私は前向きにそう捉えることにした。

そして、胃の免疫反応が証明された。

専用の薬を投与することが出来、急速に体調が回復した。

回復するには大体1週間くらいかかる。

なにせ水が飲めなくなっている状態からスタートだから。

そして、回復してくると、前回の経験を活かしながら免疫反応が出ないように薬を抜くプランを検討する。

 

これが、薬を抜くための1ターンである。

これを徐々に繰り返していく。

今でもやり続けている。

点滴が取れて、全て内服に変わって、状態が安定すると退院となる。

しかし、そこから半年〜1年かけて内服薬を抜いていく。

これに関してはまた別途、ブログを書いていこうと思う。

 

今日はDay52。

殆どの点滴が外れ、日中数時間だけ脳炎予防の薬とステロイドを投与している。

免疫抑制剤は先週から内服薬に変わった。

臍帯血移植の患者としては超優良な経過らしい。

 

臍帯血移植のリスクに関して改めて整理するとこうだ。

・入院患者の10〜20%は(日本の最高機関である病院でも)退院できずに死亡する

・臍帯血移植後の1年生存率は約50%。(二人に一人)

・臍帯血移植後の10年生存率は約35%。(三人に一人)

・脳炎で社会復帰できなくなる人が10%程度存在する。

 

私は最も危険な患者の一人だったが、今は最も優良な臍帯血移植患者となった。

しかし、がん細胞が消えなければ目的は達成できない。

来週の火曜日にPET-CTをやることになった。

がん細胞の集積検査である。

がん患者なら分かると思うが、これが癌かどうかの分かれ道という検査である。

移植前には胸に0.5cmの腫瘍が存在していた。

今回の大量抗ガン剤および赤ちゃん軍の暴走を切り抜けたとしたら、これは厄介な相手。

その時は再度赤ちゃん細胞を暴走させるらしい。

結果は8月1日に判明する。

 

果報を寝て待つ。

無事生還

永らくブログを書くことが出来なくなった。

前回の投稿からたったの10日だが、人生で一番長い10日だった。

私は生着したら余裕だと思っていた。

第二関門を越えれば苦しみがなくなると思い込んでいた。

それは大きな過ちだった。

前回のブログ投稿後、赤ちゃん細胞軍が急増した。

結果的にDay14で生着をした。

しかし、赤ちゃん細胞軍は私を滅多打ちにした。

まず、高熱が出た。

ステロイドを投与しても38度。

仮にステロイドを投与しないと軽く40度を超える勢いだという。

所謂、生着症候群というやつだ。

前回、祈っていたのはGVHDと言って、私の免疫と移植した免疫との戦いだ。

戦いに勝った後、赤ちゃん細胞軍は体を支配する。

その後に、私自身を攻撃してきたのだ。

通常、臍帯血移植は生着症候群が弱いと言われているが、私が頂いた細胞は強かった。

今回、最も怖いのは脳炎だ。

脳炎の発症原因は現代医学で解明できていない。

高熱を出すとリスクが高まるという説とステロイドの過剰投与でリスクが高まるという説がある。

相反する二説。

医師はバランスを図り、ステロイド投与で38度台に抑える調整をしていた。

また、脳炎予防の薬を大量に投与した。

ホスカビルという劇薬である。

私の経験上、通常の抗がん剤と近いくらいの副作用を受ける。

加えて、免疫抑制剤の量を急激に増やした。

その結果、肺水症、逆流性食道炎、下痢、心臓肥大、血管内皮障害、浮腫、頭痛、高熱、痺れをほぼ同時に引き起こした。

文章で伝えることが出来ない、今までの人生で味わったことのない苦痛だ。

抗がん剤治療など屁に思えるくらいだ。

医療用モルヒネが全く効かない。

多少の波はあったが、約10日間続いた。

中でも最も厳しかったのは5日間くらいで、スマホをいじることもテレビを見ることも出来なかった。

もはや水を飲むことすら出来ない。

飲んだら吐く。

点滴から入れられるものは全て点滴に切り替えられた。

それでも、1日10錠くらいは飲み薬を飲まなくてはならない。

できるだけ唾液で飲む。

どのタイミングで飲むか、ベッドの上で考えていたのはそれだけだった

熟睡することも出来ない。

大量の薬物を投入しているので、腎臓と肝臓を守る為に大量の水を点滴し、利尿剤を打ち続けている。

30分〜1時間に一回は大量の小便が出る。

移植部屋の個室にはベッド脇にトイレが剥き出しで設置されている。

その意味が今更ながら分かった。

全ての穴から同時に出る。

想像を超える過酷さだった。

さすがに心が折れかけた。

しかし、何とか堪えた。家族の顔が浮かんだ。

私は直感的に思った。

(きっと今が正念場だ…ここで落ちていく奴と生き残る奴が決まる)

(強運は諦めない奴の元にしか訪れない筈だ…できることを探そう…)

 

医師や看護師が何をしているのか、私は向かい合っていないことに気がついた。

私は状況の説明を求めた。

タイミング、薬の投与量、リスク、症状の改善プランなど、先生たちは快く答えてくれた。

私は執拗にコミュニケーションを取った。

全てをブログに載せることは困難だが、結果的に幾つかの判断が変わった。

そして、3日ほど前にピークを過ぎたことを明かされた。

脳炎のリスクも減り、生命の危険性も安心してよい状況に戻った。

直ぐにエコーとCTで心臓のサイズ、肺の水、血管の太さ、脳梗塞、胃の内部を調べた。

結果、全て異常なし。

 

そして今、やっとブログを更新することができるようになった。

まだ、吐き気が残る。

未だに免疫抑制剤、ステロイド、ホスカビルは毎日投与しているからだ。

しかし、水・お茶・粥は喉を通るようになってきた。

今日は久しぶりに三食吐かずに食べられた。

少し元気になった私に医師が話しかけてきた。

私は辛かった回想話をした。

医師はこう言った。

「これで普通なんです。臍帯血移植は。個人差はありますが、むしろ順調で強運です。」

私は絶句した。

どうやら、ドナーさんからの移植(予定していたタイプの移植)だと、この10日間の辛さはなかったようだ。

そして、ここまで切り抜けると、ドナーさんから貰うタイプの移植より社会復帰が早いらしい。

加えて、ここまで強い免疫反応を示す臍帯血なら、ガン細胞も滅多打ちにしてくれると期待できる。

自分が死を感じるほどの強烈な暴れっぷりを見せるのだから、きっと大丈夫だ。

ちなみに、今は検査をしてもがん細胞は現れない。

しかし、120日経った時に、生き残りが細胞分裂をして増殖する可能性があるという。

仮にそうなった場合は、新たな免疫が攻撃することが期待できる。

以前も書いたが、仮に攻撃しない場合は、オプジーボという新薬で攻撃させることが可能だ。

 

来週から徐々に薬を減らしていき、移植病棟から一般病棟に移る。

そこから更に1ヶ月かけて退院できる身体に回復させる。

しかし、退院後も免疫抑制剤を内服するため、厳しい食事制限がかかる。

また、カビとウイルスに極度に弱くなるので、出来るだけ外出は控える。

その期間が半年〜1年と言われていたが、順調に行けば年内に免疫抑制剤を切れるかもしれないという。

しかし、完全に元の身体に戻るには3年くらいは必要だ。

全てリセットされているので、ワクチンなどは打ち直しになる。

生ワクチンは2年経過しないと打てないので、海外などに行けるようになるのは、その後だろう。

しかし、そんなことは大したことじゃないなと思えるようになった。

今日、病棟にある七夕の短冊に願いを込めた。

「娘とバージンロードを歩けますように」

私は二人の子供の成長を見届けたい。

絶対に病気を治す。